no deja a nadie indiferente la extensa, completa y ejemplarizante revisión, con fotos incluidas, que hace @jmlloreda en la entrada de laincubadora.blogspot.com.es http://t.co/9vc4r7cwV0 que lleva por titulo, de un modo original y oportuno (dadas las fechas), " y si Jesús hubiera sido malformado?".
Hay que felicitarle por su trabajo, bien documentado y referenciado, su ágil comunicación y la visión competente del tema donde razona que no todos los niños con las enfermedades que menciona pueden incluirse en niños malformados -ni prematuramente ni al nacimiento -, así, en un mismo saco.
Certeramente pone el foco en varios aspectos:
a)- ¿Qué les podemos ofrecer a estos niños cuando nazcan?.
b)-Como el cariotipo convencional detecta muy pocas enfermedades ( y la lista de las incompatibles con la "vida digna" es muy amplia y de diagnostico complejo), ¿se garantizará el acceso de modo equitativo al diagnóstico y al pronóstico de dicho niño e incluso de sus hermanos?.Y entonces ..¿qué haremos?
c)Es difícil hacerse a la realidad hasta que no te chocas con el niño de frente..
Como madre te digo- y te tuteo por aquello de que somos compañeros y supongo que me lo concederás aunque no nos conozcamos- que como médicos, a veces, no entendemos la postura de algunos padres, de sus decisiones e incluso de su dedicación a aquellos que para nosotros llevan nombre de síndrome o enfermedad rara pero ellos los tratan -como seres únicos y el "motor de su existencia"-directamente por su nombre de pila .No entendemos cómo alguien puede encontrar la razón de su vida en el cuidado de un niño cuyo único contacto con el mundo es un pestañeo...
Pues no lo entiendes.. hasta que te pasa; hasta que ese niño es el tuyo.
Mientras, pasan meses, años.. sin diagnóstico.Y cuando lo tienes te ponen encima de la mesa todos los posibles problemas:" no andará, no hablará, pronostico incierto...";"no controlará esfinteres ,espectro autista"..(y mucho más sin necesidad de extenderse.).
Y si : también tienes más hijos de los que ocuparte y un trabajo que cuidar y al que dedicarte porque es la vocación de tu vida ( la segunda, después de ser madre, cosa que no sabias hasta ahora....).
Después de todo lo vivido a día de hoy, veinte años después, con la incertidumbre de un futuro incierto..; de años de pelea, dificultades, incomprensiones, sacrificios, cansancio y mucha dedicación, hago balance.
Y digo que, a pesar de lo duro y difícil que ha resultado, me compensa.
Sin duda si pudiera elegir sabiendo lo que sé, lo que nos ha costado llegar hasta aquí -sin dudarlo- lo tendría.
Su vida no sólo es digna sino feliz y así lo ve con claridad todo el que lo conoce.
Nadie dice que haya sido fácil. Nadie aparta el sacrificio diario.
Nadie acusa a nadie de nada, ni aboga por ninguna postura.
Solo es el testimonio de un madre feliz a la que le abrió los ojos la dificultad, el esfuerzo y el navegar a diario por los procelosos mares de la discapacidad.
Gracias por el articulo.
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