Singular y personal

“Había pasado a cuidados paliativos. No quería sufrir. Nadie quiere. La doctora responsable de radioterapia, y el jefe de la unidad de oncología médica, poco podían hacer para salvar su vida. La propia Bimba había pedido que se suspendiera el tratamiento. Sabía que no le quedaba tiempo.” Este fragmento y otros similares llenan las páginas y pantallas de los medios de comunicación desde hace horas, días…

Se moría y lo sabía. No quería sufrir: nadie quiere. No quiso seguir con el tratamiento, convencida como estaba de que había llegado el final. Y no cualquier final si no el suyo, ese momento en el que las pocas decisiones que aun te quedan en la vida deben ser bien meditadas…

 Saber que uno se muere es, como casi todo, cuestión de actitud; de actitud valiente ante la inexorable realidad de una enfermedad que avanza y te avisa de que de que te estas yendo. Cada uno aquel sitio donde espera que descanse su alma. Y no es un fracaso de la ciencia sino el triunfo de ésta ya que te permite afrontar el final de modo activo, acompañado, en paz y sin dolor, con el soporte de un equipo médico detrás. Te ayuda a tomar decisiones importantes para ti, tú familia y, también, al equipo médico que te atiende a lo largo de un proceso de distinta duración, pero de la misma crudeza y desamparo, cuando sientes que la salud y la vida, te abandonan.

 No solo los casos mediáticos importan, aunque ayudan a hacer visible la labor de los equipos de Cuidados Paliativos (con mayúscula, escrita de modo consciente) que acompañan en el trance al paciente y su familia, disminuyendo los síntomas para poder humanamente hacerlo más llevadero. La muerte llega y no hay marcha atrás, pero si posibilidad de acercarnos a ella de un modo personal igual que afrontamos la vida que nos tocó vivir: cada uno el suyo, singular y personal.

Mi padre no era famoso y su ejemplo nos sirvió de modelo a todos. Cambio nuestro concepto de enfrentarse a la muerte: de cara, pero con la tranquilidad de saberse atendido en todo momento. El ejemplo de estos pacientes y trabajo callado y constante de los equipos medicos    sirven para recordarnos que todos morimos y que el modo de hacerlo bien merece una lucha sin tregua para que todos podamos acceder a morir en paz, sin dolor y en nuestro domicilio si así lo deseamos

Este es el debate real en esta España nuestra y no otro. Que las unidades de Cuidados paliativos lleguen a todo aquel que lo precise; que el buen morir no dependa de donde vivas ni de los medios técnicos y humanos a tu alcance, sino que éstos estén accesible a todo paciente que los precise.

Dora Postigo -hija de esta paciente llamada Bimba- nos da una lección  : "Muchísimas gracias a todos los que me apoyáis; que sepáis que hoy no es un día de tristeza, porque a mi madre es lo que menos le gustaba: la tristeza. Hoy es un día para estar contentos por todos esos momentos que hemos vivido y disfrutado con ella". Cuando una niña de 12 años es capaz de escribir esto de su madre muerta es que se ha hecho un buen trabajo: por la propia paciente, la familia y el equipo.

Descansa en paz, Bimba, allá donde tu alma repose.

    

Qué fue primero...¿el huevo o la gallina?

Esta semana se ha debatido en la red una interesante cuestión:  qué relación existe- si es que existe alguna-  entre la calidad asistencial y la satisfacción del paciente. Resumidamente puede plantearse cómo qué fue primero si el huevo (satisfacción del "usuario") o la gallina (calidad asistencial). Esta secuencia temporal nos da idea de las vueltas a las que nos lleva todo esto sin hallar, aparentemente y al final, una respuesta concreta.

La asistencia sanitaria- como medio necesario para  mantener una calidad de vida digna- es un derecho primario del hombre (entendiendo como tal los derechos recogidos en la Declaración de Derechos Humanos que, en 30 puntos básicos, orientan sobre aquellas cuestiones prioritarias para  promover y proteger la dignidad personal independientemente de las características de expresión  en los seres humanos concretos); el cómo se articule ésta es un asunto que compete a la política de cada país existiendo – siempre, según mi punto de vista- unos mínimos éticos que deben cumplirse en cuanto a la universalidad de acceso, igualdad en su desarrollo, respeto al distinto con compromiso activo de no discriminación  y gratuidad cuando hablamos de sanidad pública. El correcto desarrollo de dicha calidad asistencial debería estar por encima de las circunstancias particulares de cada país concreto y momento político-cultural concretos ya que devienen de los derechos del hombre y la dignidad misma de éste en cuanto a su esencia y derivado de su ser personal.

Karel Vašák(1979) es el primer autor que separa los derechos humanos en “ generaciones”  de modo que distingue, en cada una de ellas, valores proclamados en la Revolución Francesa: libertad, igualdad y fraternidad .Así en la generación primera tendríamos los derechos civiles vinculados con el principio de libertad; en la segunda los derechos económicos y sociales vinculados al principio de igualdad y en la tercera derechos heterogéneos -paz ,calidad de vida, etc.-vinculados con la fraternidad. Algunos autores señalan la aparición de una cuarta generación no bien delimitada aún, que recogería el derecho al medio ambiente, distintos aspectos relacionados con la bioética o los derechos digitales.

La calidad de vida depende, entre otras cosas, de la salud y ésta de acciones encaminadas alapromoción, restauración y mantenimiento de la misma. Dichas acciones se desarrollan en el sector servicios y, en este sentido, los pacientes pueden llegar a la errónea figura de usuarios sin otra consideración. Un paciente, aunque usuario, es algo mucho más que eso e intrínsecamente distinto.

 La figura del “yo pago, yo exijo”  que maltrata los profesionales de la sanidad está haciendo un flaco favor al desarrollo diario de la asistencia clínica pues deja al profesional desvalido frente a unos derechos  del “paciente -usuario” sobredimensionados sin ningún deber aparente que los equilibre. Si la “satisfacción del usuario” depende de cómo se satisfaga- valga la redundancia- la idea que de su propia salud tiene cada persona hemos desvirtuado las cosas. La satisfacción pondrá en el mismo nivel un picadura de mosquito que una neumonía grave: lo que importa es que a mí me atiendan, ahora, sin tardar, sin condiciones y sin demora. Para eso pago…

Por tanto, la asistencia sanitaria (y la importancia que esta tiene a nivel social) no es un invento español ni de un signo político concreto, sino que viene dado por los derechos intrínsecos del hombre; el cómo se exprese y articule esta asistencia concreta desde las políticas concretas es lo único que depende – nada más y nada menos- del color político.Y el poder político dominante- pues para eso necesita sus votos-  tiende a prometer a sus posibles votantes condiciones de uso del sistema sanitario tales que desvirtúan la función ultima del mismo. Y ahí estamos…

- ¿Qué es primero, tener contentos a los” pacientes -usuarios” con condición de votante o a los profesionales y a los pacientes por igual?

- ¿A quién le qué importa lo que opinen los trabajadores de la salud? - que es en lo que nos convertimos por contraposición al usuario que no paciente-.

-Dónde perdimos  la consideración profesional que nos debemos a nosotros mismos cuando nos sometemos a estándares absurdos sin criterio ni medida?

-¿Quién somete a consideración y estudio las condiciones en las que trabajamos de modo que el trabajo realizado sea el adecuado también en el lado del sanitario?

-¿Por qué pudiendo desempeñar el trabajo en condiciones adecuadas y justas para todos prima la opinión-muchas veces infundada -de lo que el propio paciente considera que es una necesidad urgente para él?

Según lo que nos contestemos estaremos anteponiendo el huevo o la gallina.

Meditemos…
                

Reyes y "pringaos"

En esta mañana de Reyes, de luces y sombras, tras una noche de trabajo intenso, quizá podamos tomar café y Roscón con SSMM los Reyes Magos de Oriente, pues ellos y nosotros somos – junto a algunos otros- los únicos españoles despiertos y al pie del cañón.

Ahora, casi con el alba, recogemos nuestras capas unos y batas los otros, y volvemos satisfechos a casa; ellos a Oriente y nosotros a un punto menos lejano. Cada uno a su casa, a su vida, a la cotidianeidad  de  un dia de fiesta…; la realidad es tozuda y de ambos esperan, el común de los mortales, más de lo que en realidad necesitan. En más ocasiones de las deseables quien más lo necesita es quien más agradece la acción y, por el contrario, aquel menos necesitado de regalos y atención, es aquel que más se queja.

Quizá nos sirva de comparación nuestro trabajo en una noche de Reyes (en estos días en que se nos advierte de los peligros de colmar todas las expectativas de los niños y su consecuente hastío ante lo que no cuesta conseguir) con los pacientes que, amparados por un concepto malentendido de clientelismo atroz, deben ser visitados en cualquier momento y de cualquier afección, como si de colmar un deseo se tratase.

Regalar, como mantenimiento de la ilusión y de la tradición es una costumbre en muchos hogares españoles; cuando el regalo- en características, precio y adecuación a la edad del receptor - se va de las manos y se convierte en una filosofía consumista que se aleja del origen de la fiesta misma, la costumbre se torna en problema.

 Así también el fácil acceso a una atención sanitaria de calidad  en cualquier lugar, a cualquier hora y sin la más mínima responsabilidad por parte del paciente en el uso de la misma, torna la buena intención en abuso. Nosotros -sanitarios-solo tenemos deberes y ellos -pacientes- solo tienen derechos. Parece que los niños españoles no son los únicos a los que es necesario educar.

La noche de sorpresas y regalos, de sueños ligeros y desvelos infantiles, nos ha traído mucho trabajo a ambos ,“Reyes y pringaos”;a ellos por intentar llenar la piel de toro de ilusiones cumplidas en sus habitantes y a nosotros por atender a personas preocupadas por su salud que no siempre están enfermas.

 Ahora sus Majestades y el Equipo de Guardia, ambos con mayúscula, nos vamos a dormir.

Feliz dia de Reyes.

    

                             

Invisible para tus ojos

En El Principito de Saint-Exupery cuando el zorro le manda a ver las rosas le promete un regalo: revelarle su secreto. “Sólo con el corazón se puede ver bien; lo esencial es invisible para los ojos”.

Estamos acostumbrados a no mirar más allá de la primera imagen, de lo obvio o lo que se percibe en un primer golpe de vista. Sin embargo, es en lo invisible donde se halla la esencia de las cosas, de las personas, de las profesiones.

Hoy primer dia del año hay motivo para la esperanza. Pero la Esperanza con mayúsculas; la profesión no está perdida sino solo desorientada. En algunos momentos diríase que perdió el norte y quizá cueste recuperarlo. Ahora bien: es en los momentos duros donde lo invisible aflora y te reconforta.

Los días 31 de diciembre son días de balance; de fiestas, de cenas, de baile, de uvas y abrazos con los mejores deseos. En medio de la algarabía del cambio de año, con las promesas de nuevos rumbos, nuevas metas y nuevas dietas, hay profesionales que permiten que el resto de los mortales -sanos o enfermos- despida el año con despreocupación. Se ocupan de la salud del otro como en un dia más sacrificando el descanso o la vida familiar. Es una de las servidumbres de la profesión y como tal, se asume. Y se asume sin rechistar.

 Ocasiones como la de ayer, una guardia de 24h en un servicio de urgencias, es una forma de tomar el pulso a una profesión en un lugar concreto en una etapa concreta; y el resultado es un pulso firme y rítmico, sin extrasístoles. Estoy orgullosa de mi equipo de ayer: de todos en conjunto, y, uno por uno al completo, sin excepción. Poder decir esto es un magnifico regalo que te enseña a encarar el año con otra visión. Entonces me acorde del zorro…

Nos empeñamos en mirar al lado erróneo, las rosas equivocadas o no mirar con el corazón Y perdemos la grandeza de lo invisible, en este caso, la grandeza de amar una profesión. Nadie se quejó del trabajo, de sus turnos o de las salidas; al revés, cada uno asumió su parte y parte del otro si se daba ocasión. Equipo de verdad y no solo de palabra, todo el mundo trabajo mucho pero no se perdió la sonrisa, la camaradería, el buen hacer y el buen humor. Y se esperó a todos para cenar…

Desaparecieron esas barreras invisibles que en ocasiones nos separan de modo artificial y que dificultan el entendimiento y el trabajo; todos fuimos medicos, enfermeros, residentes, conductores de ambulancia y celadores en algún momento del dia; fuimos todos y uno a la vez. Y el trabajo salió adelante sin sobresaltos y de modo eficaz.

Ayer no” trabajé una Nochevieja” que es lo ven mis ojos comunes, sino que aprendí a valorar el trabajo bien hecho por cada uno y a descubrir en lo escondido a grandes profesionales junto a las grandes personas que se agazapan detrás, en lo invisible. Sólo hay que aprender a mirar…

                        

Gracias, Equipo (desde luego, con mayúsculas)