EL CASO DE LA VIAJERA VALIENTE

Viajó a un pais endémico hace ya tiempo, A su vuelta, siguió los controles rutinarios de un embarazo que pronto se convirtio en un problema. De alli volvió ademas de con su hijo, con un par de infecciones, una de las cuales solo da sintomas en 1 de cada 4 infectados. El dengue y el virus del Zika volvieron con ella.

Desde estonces, desde que a las pocas semanas detectaron en el feto una microcefalia y otras malformaciones, la presión fue tremenda. Interrumpir el embarazo era la mejor opción. Ella, de momento, se niega y todos lo telediarios hacen hincapie en el " de momento " de la frase anterior...

Es una viajera valiente porque persistir en esa decision, es ser una valiente.

Todo son y serán malos augurios y malas noticias. Todos le hablaran de lo que cambiara tu vida -para mal- con los problemas que una microcefalia y otras malformaciones acarrean. La discapacidad, la dependencia, los problemas medicos añadidos, tener una vida complicada y dificil.

No le engañan ni un poco;la vida cambiará para ella y su familia con una dificultad creciente dia a dia, sin ayudas, con pocos apoyos y la incompresion de aquellos que no saben o no pueden valorar una decisión de este calibre.

Como madre de un chico con discapacidad le diria que no le han contado lo mejor. Es cierto que tendra dificultades, pocas ayudas y apoyo, incompresion y  desaliento. Pero no le han contado que  si es capaz de ver en esta situación en lugar de un problema una oportunidad, su vida sera apasionante. De un modo que quiza nunca sospechó, pero apasionante.

 Recorrer la vida de la mano de la discapacidad hace que saques lo mejor de ti, tu lado humano crece o aparece si no lo tenías. Descubres que  hay un montón de cosas y sirtuaciones verdaderamente importantes que pasaban por tu vida sin que las vieras.Valoras que muchas veces los pronosticos sombrios no lo son tanto y que cada minimo avance le da una alegria enorme a cada dia de tu vida.

Sera  distinto, diferente, dificil ...pero lo que nadie te contará es que podrás ser inmensamente feliz .

La felicidad no aparece porque tengas un hijo sano y perfecto, ni porque cumpla todas las aspiraciones puestas en él sino porque es tu hijo, te quiere y te enseña a vivir en una dimensión distnta: mas humana, solidaria, gratificante y asombrosa. Te da sin medida sin pedir nada a cambio.

Me gustaria parar el tiempo en este " de momento" y ser capaz de contarte todo aquello que te puedes perder. La decisión es y será tuya. Mi papel simplemente sera contarte aquello que quiza otros no te diran; no por mala voluntad  sino porque solo se difruta de las dificultatdes en primera persona.

Y esa  dificultad  podra convertirse en la luz que guie tu vida...

"Doce años de esclavitud"

Leo en Diario Medico un articulo del Doctor Altisent en el que invita a la reflexión ante un fenómeno –la maternidad subrogada-que va alcanzando una llamativa importancia por la progresión exponencial no solo en el  número de casos sino en los numerosos problemas éticos que suscita.(aqui)

La película” 12 años de esclavitud” (Steven McQueen ,213)- galardonada con varios Oscar, un Bafta y un Globo de oro, puso de manifiesto el horror del fenómeno de la esclavitud del hombre y el poder que se ejerce sobre el más débil cuando alguien se considera dueño del destino de un semejante. Podemos repasar su arguento y desarrollo .

Si algo queda claro tras la reflexión grafica, es que nadie es dueño de nadie. El guión escrito por John Ridley, es una  adaptacion de la autobiografia de Solomon Northup ,ciudadano afroamericano que nacido libre en su estado de origen -NuevaYork- fue secuestrado en el distrito de Columbia para ser vendido como esclavo.Tras 12 años de escavitud en las plantaciones de Lousiana consiguió su libertad.

Olvidamos que vivimos rodeados de esclavitudes quizá menos evidentes a un mirada supeficial. Ni la maternidad tiene precio ni la vida dueño. Sin embargo, permitimos la compraventa de personas sin darle la importancia debida. En eso consiste, en resumen, acceder a la maternidad-paternidad pagando por un hijo que se encarga.

-¿Permitimos el comercio de seres humanos?

-¿Qué hacemos cuando el hijo encargado no responde a los cánones de salud y normalidad establecidos por la sociedad?

-¿Y si el deseo de tener un hijo se esfuma en el tiempo que tarda un embarazo en llegar a término?

-¿Cómo se resuelve si alguna de las partes del contrato establecido se arrepiente?

-¿Qué ocurre cuando las leyes de los distintos países y la variable permisividad de éstas dejan al hijo en la indefensión jurídica?

Son muchas las razones –de fuerte calado ético- que quedan sin resolver ante una situación donde se pone precio y condiciones a la vida humana. Hay “cosas” de inmenso valor que no pueden tener precio. Rozamos la vuelta a la casilla de partida, al año 1841, donde la libertad del ser humano dependía de factores múltiples con un trasfondo económico en todos ellos. La historia del hombre y sus tragedias debería enseñarnos a no repetirlas.

El arte de pedir lo que no se enseña

La carrera es larga y los obstáculos muchos. El cribado natural de la especie laboral tiene aquí su mejor ejemplo. Debes ser un magnífico saltador de vallas para llegar intacto a la meta con ilusión, ganas, corazón, compasión, generosidad  e integridad personal.

No me refiero a una maratón  física sino a una física, psíquica y emocional que es en lo que se ha convertido  llegar a ejercer la medicina en este país. Hay pequeños avituallamientos intermedios que te permiten recorrer los 12 años de media invertidos en la larga carrera hacia atender modo adecuado a otro ser humano vulnerable y enfermo y hacer de ello una profesión. Para esto último si que hay que entrenar.

Al fin y al cabo, trabajar en medicina no es más –ni menos-que conocimiento humano y técnico al servicio del otro, de su salud, de la recuperación de ésta y cuando ya no es posible, acompañamiento activo y compasivo en una recta final. Hacerlo no solo bien sino tendiendo a la excelencia, no es nada fácil.

Desde pequeños le pedimos, a aquellos que decidan estudiar Medicina, que deben ser los mejores. A cualquier precio. Se entra en una espiral de competición donde tus compañeros son tus rivales más directos y ya se sabe: "al enemigo, ni agua”. Da igual no tener amigos ni actividades de ocio; se te mide por la nota media del expediente académico que no valora más que conocimientos: ni habilidades ni actitudes.

El origen de este post es una conversación en Twitter donde dos excelentes personas y buenos estudiantes, plantean el problema que supone dejar apuntes a sus compañeros. Ambos se cuestionan la ventaja que sería para el resto tenerlos y el tiempo que ganan no yendo a clase y estudiando; podrían superarlos a ellos mismos en el examen  con sus propios apuntes y eso no puede ser...

Esto me lleva a iniciar una encuesta en el mismo medio donde se plantea si a esta altura del curso se dejarían los apuntes unos a otros -que es una forma  tomar el pulso en generosidad y desapego a la comunidad estudiantil de la ciencia de la incertidumbre-. Hay contestaciones para todos los gustos pero muy poco numero de ellas como para sacar alguna conclusión extrapolable.

Me quedo a cuadros. No por el hecho en sí sino por la actitud a la que en conjunto la universidad, el sistema educativo, la sanidad y nosotros, sus predecesores, les hemos abocado; a correr sin mirar atrás como si no hubiera mañana, sin mirar al que tropieza, al que se cae o al que abandona. No digamos ya tender una mano...

Nuestro trabajo no será quedar bien delante de nuestros iguales o hacer un diagnóstico diferencial apabullante, que también: lo importante será la calidad de la asistencia técnica y humana al paciente, centro de nuestra labor clínica diaria. Esto tan sencillo, parecemos olvidarlo y no transmitirlo en toda su importancia y  su valor.

La vida, amigos, es un juego en equipo en el que  necesitas del otro tanto como éste de ti; la cercanía, el compañerismo, la ayuda, la valoración de ideas del otro, el análisis de los procesos y su discusión en grupo son capacidades sin las que en un equipo no se puede trabajar.

Sin embargo les pedimos que crezcan en un individualismo atroz y que, desarrollen un trabajo en equipo ejemplar, de repente y sin entrenamiento previo, al llegar a la época de la residencia y la vida en un hospital. No se puede dar lo que no se tiene: ni ellos ni nosotros.

Me asaltan varias preguntas:

-¿uno estudia para sí mismo y para su crecimiento personal o para establecer marcas personales en un grupo?

-¿que nos interesa realmente: obtener conocimiento o sacar una determinada nota?

-¿sacar una determinada nota implica que sepamos más?

-¿no será que” damos lo que nos piden”-cuantificación numérica del saber sin valorar cómo y en qué medida se ha alcanzado éste?

-¿mide una nota de un examen la adquisición de habilidades en la asignatura cursada?

-¿sigue la universidad española “estudiando por apuntes” como en el siglo anterior?

-¿el asistir a clase no genera en el propio estudiante inquietudes de mejora?, ¿Para qué sirve entonces?

-¿seguimos con clases magistrales en las que no se aprende más que si leemos un texto escrito por otro?

-¿soy capaz de valorar que mi esfuerzo determinara una nota y que ésta no tiene porque compararse con la nota de los de alrededor? ¿mi crecimiento personal quizá mejore si adquiero capacidades como la generosidad y alguna otra que me será de gran valor en mi vida personal y profesional?

Somos personas que trabajaremos con personas; con sus dolores, sus miedos, sus preocupaciones y su debilidad. Necesitamos saber llegar hasta el fondo de corazón del hombre para interpretar, junto a un electrocardiograma, una analítica y un tac, qué siente y como enferma un semejante. Y esto no parece que lo estemos enseñando.

Les pedimos- a aquellos que están a punto de asomar por los hospitales españoles- que no estén cansados, que tengan avidez de conocimientos, no tengan nunca prisa por marcharse y que tengan actitud abierta y colaboradora… pero no les enseñamos. Resulta tan util como avanzar por la vida tapándote los ojos.

En esta  larga cadena hay eslabones que no cierran y sin embargo, seguimos pidiendo que sea resistente.

La situación merece una profunda reflexión.

"Doblecara"

Un desfile de moda de Jacquemus -diseñador parisino ganador del premio LVMH, 2015- y su original puesta en escena,  me descubrió a Sebastian Bieniek (Polonia,1975); éste recreó sobre la cara de las modelos, una doble cara picassiana, dibujada una a una, que quedó de lo más original.Tanto que ,según mi opinión, le robó protagonismo a la ropa pero esto es sólo una impresión personal.

Meses después leo en una revista española de moda- de esas de las que las sesudas y modernas " chicas eficientes" negamos leer, una entrevista del artista.Y me llama la atención la idea que lanza de que "el éxito  de los rostros de Doublefaced- que es como se llama la colaboración de moda y pintura hecha colección de moda -se debe a que tiene mucho que ver con le espíritu de nuestro tiempo: con las redes sociales y nuestra nueva identidad en ellas. Justo esto es lo único que me preocupa de la entrevista, estupenda por cierto.

¿Doblecara es doble identidad?¿somos diferentes en la "vida callejera "que en la "vida en red"?¿es adecuado disfrazar nuestra esencia y personalidad con un personaje virtual distinto? Según Bieniek,si."...cuanto más caos en mi mente más sentimiento real de elección, por lo que también necesito caos entre las personas con las que quiero comunicarme; porque las normas son como las calles, están hechas para lo establecido.Asi, cuando te alejas de ello no puedes usarlas.Por lo tanto - como no me veo parte del sistema  establecido tengo que crear caos entre la gente- porque ésta tiene reglas en sus cabezas-para tener la oportunidad de usar esas calles para llegar a ellos..."

Quizá no hemos sabido explicarnos bien los que vamos por la vida dando la lata con el hecho de que el anonimato o el alias que nos esconde en redes, es una cobardía;que la comunicación requiere de un otro que nos entienda y establezca con nosotros un diálogo fructífero.

Tus ideas, tu forma de plantearlas y de expresarlas no sólo deben ir acompañadas de tu nombre sino que es éste el que les da entidad y valor. Así como en la comunicación diaria no "tiranos la piedra y escondemos la mano"- o no debería ser así -tampoco en este nuevo escenario virtual debemos hacerlo: la comunicación entonces se desvirtúa y pierde su razón de ser; emisor, receptor, mensaje, canal, etc..todos los elementos necesarios para que una comunicación funcione parecen saltar por los aires en aras de una mejor comunicación en el caos...

Las redes sociales son un nuevo escenario. Al escenario oral ,escrito y audiovisual, se añade el virtual. En ellas, en las redes, la comunicación adquiere características nuevas por las características del medio mismo - horizontalidad, inmediatez, acceso público,interactividad, limitación propia del medio,etc.-sin perder las reglas que rigen cualquier comunicación. Nuevo escenario, nuevas formas  de comunicacion sometidas a las mismas reglas.

Y esto no parece que se tenga claro viendo la idea similar que tienen un pintor, un diseñador de moda, algún que otro artista y muchos usuarios de la red.

Si queremos comunicarnos con otros, y que esa comunicación sea efectiva y fructífera no podemos cambiar a nuestro antojo las reglas de la misma salvo que queramos que nuestra intervención quede en el espacio perdida ,sin llegar a ningún "otro", secuestrada por el propio caos.

Puede ser una teoría de artista o una idea extendida...En cualquier caso deberemos meditar que si lo que queremos es que nuestras ideas lleguen a otros no podemos cambiar unilateralmente las reglas de la comunicación. O si: todo depende de si quieres establecer puentes con otras personas de cuya interacción salgamos un poco "más sabios y reflexivos " o solo pretendas pasear por el caos en una soleada mañana de domingo.

Al fin y al cabo, decides tú.

                       

                                      Revista Vogue, España (febrero 2016).

                                 Artículo " las mil caras de Bieniek" (autor V.R.)

Mitad yo mitad mi sombra

Todo profesional de la medicina tiene una identidad doble: es a la vez persona en su esencia y profesional sanitario en su expresión laboral.Todos somos, hemos sido o seremos pacientes sin lugar a duda. Esto nos hace compartir los dos lados de la mesa y los dos lados de la bata.

Me referiré al medico a partir de ahora porque es aquello que mejor conozco pero supongo que es extrapolable a otras profesiones sanitarias.

Cuando el profesional es paciente,  el universo sufre un giro inesperado en la mayoría de ocasiones parecido el que experimenta un miope  al ponerle la graduación adecuada ( pej: no se me ofendan los miopes.La historia del cine está llena de maravillosas y sensuales miradas de personas que ,en el fondo de su enigmática mirada, no veían nada...).

Los bordes se definen y los rostros cobran nitidez, los colores son más vivos y una aparece una claridad y precisión en la imagenes de tu vida hasta entonces desconocida.Todo adquiere una nueva dimensión que cambiará para siempre tu modo de ver el mundo.Éste no ha cambiado pero si lo ha hecho el modo en el que lo miras y ya no habrá vuelta atrás.

Cuando el paciente que llora y sufre, en nuestra consulta, es un profesional sanitario se duplica la intensidad del encuentro: miedo, incertidumbre, desnudez y humanidad cara a cara, en estado puro, se encuentran a ambos lados de la mesa. Quizá ninguno de los protagonistas sepa bien qué espera el otro, quién es quién como biografía personal deslindándolo de su profesión, hasta dónde llega el conocimiento del tema a tratar, cómo abordarlo, cuándo buscar un entorno más adecuado para esa salida del alma a borbotones;desde cualquier ángulo, nos encontramos ante un igual que creemos es capaz de entender más de lo que le dicen nuestras palabras, y nos hace sentir más mortales. 

Todas las consultas tienen algo de sagradas. Pero, ¿en qué se diferenciann aquellas en las que el paciente es un profesional sanitario?“Somos médicos concretos, en situaciones concretas, con personas concretas y con unas relaciones concretas con respecto a ellas, por lo que el reino de la comunicación y de las emociones en la asistencia no queda fuera de nuestra aproximación.” (1)

El identificar al”otro" como a “uno mismo” en algún sentido, hace que las consultas tengan un matiz especial. Al compartir ámbito profesional,  y creer compartir miedos propios, el condicionamiento en esa consulta se hace mayor que en otra. Así nos podemos encontar con distintas situaciones de las que destacaría tres por frecuentes :

-Autoexigencia: “No se trata de él sino de mí; de cómo encaro esta visita donde me da más miedo que otras veces  equivocarme y esa sensación puede paralizarme;dónde la tentación del “qué pensara de mi” si le cojo la mano y le consuelo puede evitar que me comporte como de costumbre.” 

-Creencia de mayor dificultad clínica: cada síntoma debe tener una elaboración previa que exigimos sea mayor que en otro caso; la acogida que le damos y el tiempo que le brindamos, de entrada se mejora y alarga, pero el plan a seguir (que suponemos trae preconcebido) lejos de facilitar la comunicación, a veces, la complica.

-Creer dar por hecho que sabe qué respuestas le vamos a dar y ceñirnos exclusivamente al campo biomédico: aunque el paciente-profesional consulte por algo concreto, no podemos olvidar que las complicaciones de la ceguera no están en los ojos del propio paciente sino en todas partes. (2) 

No hay reglas, no hay normas, no se enseña en el pregonado ni en el postgrado cómo manejar los sentimientos; no existen protocolos ni guías donde aferrarse para manejar esta desconfianza que sigue escondiéndose en el aprendizaje de la profesión como un agujero negro al que nadie se asoma por miedo a ser absorbido.  

Los protocolos pueden tener su función en cuanto a guía de funcionamiento - estrategias- pero en ocasiones encorsetan el sentido común, globalizan la atención y deshumanizan al paciente y la medicina. En definitiva, nos quitamos el protagonismo a médicos y pacientes para otorgárselo a los signos y síntomas. A pesar del auge de las tecno-ciencias, las guías y las normativas, la Medicina siempre será "la ciencia de la probabilidad y el arte de la incertidumbre". 

Esta encuentro ,podría recogerse en las palabras de Albert Jovell:“Puedo aceptar que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar.” (3)

Hagámoslo sencillo. Es cuestión de reflexionar sobre nuestra actitud y nuestros límites.Para cumplir nuestro encargo de ser médico de médicos , no debemos hacer nada más - y nada menos- que lo que haríamos con cualquier paciente en una consulta 

-Dejar tiempo para que el paciente exprese sus inquietudes y poder descubrir el verdadero motivo de consulta.

-Acompañar. Dar respuesta a aquellos que se sientan necesitados, aunque creamos que ésta es insuficiente. 

-No dejar que los protocolos, guías y objetivos de gestión desvirtúen la finalidad de las consultas.

-Evitar que el ángulo de visión del problema sea sólo médico. En ocasiones las distintas perspectivas del paciente están ausentes, incluso sobre sí mismo porque tiende –incluso- a verse, también él, solo desde el mismo ángulo: como médico antes que como persona.

-Generar una buena relación, que pueda ser sanadora, abierta, cálida y mejorable.

-Parar el reloj. Saber que la especial situación de vulnerabilidad por la consulta en sí puede requerir más de 5 los minutos de atención/paciente recomendados, si son necesarios…

-Exigir formación. Desde las raíces. Formémonos en empatía y en humanidad. Cultivemos una vida que nos deje entender distintas realidades, nos haga salir de la consulta, adaptemos los conocimientos clínicos generales a personas concretas e intentemos manejar mejor la incertidumbre.(4) (5).

(Texto de la ponencia presentada en el seminario satélite del siapBilbao 2016)

Pd-Agradecimiento especial a Blanca Valls Pérez ( R3 MFYC ) que fue la encargada de su presentación y coautora de la misma.

Bibliografía

1- Tizón JL. El humor en la relación asistencial. Barcelona: Herder, 2005.p.21.

2- Starfield B. What Types of Physicians Should Provide Primary Care? En: Starfield B/Oxford University Press. Primary Care: concept, evaluation and policy. New York: Oxford University Press; 1992.p.135.

3- Jovell AJ et al. Nuevo rol del paciente en el sistema sanitario. Aten Primaria. 2006;38(4):234-237. 

4- Sibinga EMS, Wu AW. Clinician Mindfulness and Patient Safety. JAMA. 2010;304(22): 2532-2533. Disponible en: http://jhcchr.org/wp-content/uploads/2013/09/Clinician-mindfulness-and-patient-safety.pdf

5- Dow AW, Leong D, Anderson A, Wenzel RP. Using Theater to Teach Clinical Empathy: A Pilot Study. J Gen Intern Med. 2007 22(8):1114-1118. 

Otras lecturas recomendadas: 

Pekkanen, J. Médicos, la otra historia. Argentina: Atlántida, 1989. (Ver también: http://www.semana.com/vida-moderna/articulo/los-medicos-tambien-lloran/11397-3)

Jovell AJ, Navarro MD. La profesión médica en la encrucijada: hacia un nuevo modelo de gobierno corporativo y de contrato social. Fundación Alternativas. 2006. Disponible en: http://calite-revista.umh.es/extras/informe_profesion_medica.pdf

La historia de Juan y Sofía

La vida te depara sorpresas...y el MIR 2016, más.

Si a uno le interesa ver cómo se pregunta, acerca de qué, cómo se resuelve, y en qué se fundamenta, la sorpresa es mayúscula. Al menos lo ha sido la mía ya que en esta edición se ha dado visibilidad a un tema de máximo interés.

Una de las preguntas, la más comentada quizá por lo novedoso, ha sido la de Juan (R2) y Sofía.

Esta niña, de 15 años, que mientras es atendida en un servicio de urgencias, ya recuperada y a la espera de la llegada de sus padres, chateando, chateando, le acaba pidiendo a Juan "solicitud de amistad "en Facebook .En fin, mejor léanlo aquí (aqui)

Cuando uno"pincha" en la opción "respuesta acertada", observa con sorpresa que ésta se fundamenta en un texto elaborado por varios médicos españoles bajo el auspicio de la OMC.

Es decir, que la Organización Medica Colegial cuando encargó - hace ya más de dos años- a un grupo de médicos "tuiteros", expertos en el uso de las redes sociales, la elaboración y redacción del mismo bajo la coordinación de la Dra. Monica Lalanda, tuvo una gran visión de futuro.

También la ha tenido el Ministerio que, valorando que algo se está moviendo, que algo está cambiando en los temas de interés, lo refleja en una de sus preguntas.

Cada día de esta semana me sorprendo siendo interpelada en mi centro de trabajo habitual, en urgencias del hospital donde trabajo, por la famosa pregunta del MIR. Quizá si esta pregunta no hubiera salido, el interés por la ética en las redes sociales que algunos llevamos predicando en el desierto varios años, se hubiera quedado allí brillando -como un espejismo -en el horizonte de la inmensidad del saber en forma de montañas de arena...

Y esto me da pie a insistir, a explicar, a contestar, a rebatir la respuesta; a detectar que, por fin y aunque solo sea porque no entienden por qué  fallaron, algunos de los opositores descubran que la ética y la deontología cabe en todas partes, incluido en el examen MIR.

"Lo que no se pregunta, no existe" es una ley no escrita de cualquier opositor que aprovecha para eliminar temas ante el temible examen. Así ahora la Ética Médica - y específicamente ésta en redes sociales- empieza a cobrar importancia. En la misma medida lo hace también la OMC -a la que muchos descubren como organización medica por primera vez-, las publicaciones de ésta, el código deontologico (gran olvidado al que alude la respuesta ), y el texto que tras meses de trabajo y esfuerzo vio la luz gracias al trabajo silencioso y constante de un grupo de médicos españoles (en el que tengo la suerte de encontrarme).

El encargo fue un lujo. El desarrollo del mismo, otro; el proceso de escritura, maduración y corrección  una fantástica aventura que permitió a los autores conocerse, descubrirse, estudiar y crecer juntos mientras se elaboraba un documento pionero en las recomendaciones médicas -para médicos y estudiantes de medicina -en el uso de las redes sociales.

Esta edición del MIR 2016, de modo insospechado, me ha animado a seguir estudiando , escribiendo e investigando en este campo que está abocado a un crecimiento exponencial.

No estábamos locos ni perdíamos el tiempo; es más, nos "ayudaron" a ser visionarios, a investigar y trabajar por el desarrollo de la Ética Médica, también, en las redes sociales.

                          

Gracias a Monica Lalanda, Rosa Taberner, Beatriz Satué, Rafa Olalde, José Antonio Trujillo,Rafa Olalde y Rodrigo Gutiérrez por  ser compañeros y maestros en esta aventura del saber, sin la ayuda y apoyo de los cuales este texto no habría sido posible.

Jugando a ser Dios

Charley, nació sin respirar; devolverla a la vida costó una hora. Cuando lo hizo su cerebro estaba dañado. Sus padres decidieron detener su crecimiento en un afán de hacerla mejorar...(aqui )

Cuando te dan la noticia...el mundo se desmorona; es así, por lo general. Ningún padre está preparado para la enfermedad de un hijo.Tampoco para una "circunstancia"que le acompañará a lo largo de su vida como algo más, definitorio de sí mismo. Ni mejor ni peor: distinto.Y esta es la historia, al fin, de cada ser humano: cómo vive su vida, día a día desde su circunstancia concreta."Yo soy yo y mi circunstancia, y si no la salvo a ella no me salvo yo» (Ortega y Gasset,Meditaciones del Quijote, 1914).

La discapacidad es una "circunstancia" que orienta la vida de un ser humano concreto; de él, de su familia y de todo su entorno. Así  me gusta verlo: todos iguales en humanidad y diferentes en la expresión de ésta. La felicidad, la propia y la de su familia, no pasa por cambiar el devenir de la historia sino en acompañarle en ella facilitándole al máximo el desarrollo en igualdad. En igualdad de derechos , igualdad de oportunidades, igualdad al fin.Y esto lo resume todo.

Saber vivir con las cartas que la mano de la vida te reparte es apuntar a la felicidad. No valen descartes, ni cambiar de juego; no vale un cambio de reglas y mucho menos,adaptar ese cambio a nuestro antojo. Sólo queda jugar la partida con las cartas que tienes o levantarte de la mesa.

Cambiar las cartas, es a mi juicio, lo que hacen los padres de esta niña. Cambian su desarrollo y su vida, presumiendo que eso será mejor para ella sin apostar por ella misma: con lo bueno y lo difícil, lo duro y lo sorprendente, la capacidad de crecimiento y mejora que tiene todo ser humano. Nuestros hijos no son” bonsais”a los que ir cortando ramas y modelando a nuestro antojo. Son personas, con su dignidad intacta que debemos defender: defender y pelear porque se respete, se les ayude a crecer y evolucionar en las mejores condiciones, con los mejores cuidados, el mayor de los amores..Día a día, de sol a sol, sin vacaciones. Nunca entendí que "el amor no se va de vacaciones" hasta que Javier llegó a nuestras vidas. A pesar del cansancio y de que las dificultades crecen con él.

Nunca diré que ha sido fácil; tampoco que lo será en un futuro más o menos cercano. Mas allá no llega mi vista: ni para él, ni para mis otros hijos, ni para mí misma. Nadie sabe lo que la vida nos depara. Solo puedo deciros que la circunstancia que cambió nuestra vida: la suya , la mía y la de sus hermanos -hace ya 22 años- merece minuto a minuto la pena. Sin cambios: tal y como es en lo bueno y en la dificultad. Difícil y apasionante.

Por mucho que lo intento no acabo de ver cuál es la mejoría que se obtiene por detenerle el crecimiento a Charley. Quizá sea más cómodo pero no sé si resuelve algo.¿Mantiene intactos sus derechos o se merman éstos al igual que sus kilos?, ¿no se le priva del derecho de crecer y desarrollarse como ser humano con sus limitaciones?,¿depende la dignidad personal de los kilos que se pese?...Estas y otras cuestiones rondan por mi cabeza mientras me reafirmo en que cambiar el curso de una vida, a nuestro antojo, puede facilitarnos  las cosas pero no es la solución.

No juguemos a ser Dios: disfrutemos de los regalos inesperados que nos hacen descubrir en la dificultad de lo distinto, la felicidad de una vida plena. La suya y la nuestra.

                

     Imagen perteneciente a http://bruixot-bonsai.blogspot.com.es/